woensdag 29 oktober 2014

Vandaag de Light Drive testen op het revalidatiecentrum

Deze week heb ik twee spannende dagen waarvan vandaag er eentje was.

Al maanden ben ik bezig om via de gemeente een Light Drive aan te vragen. Nu vraag je je wellicht af wat een Light Drive is. Wel dat is een lichtgewicht afneembare elektrische aandrijving, voor mijn handbewogen rolstoel.

Dit is een voorbeeld van de Light Drive en niet mijn eigen stoel


Even wat tekst geleend van de site Mobility & you en in de 'ik' vorm omgezet.

Enkele voordelen voor mij
  1. OpsommingstekenMet de Light Drive heb ik de elektrische rolstoel altijd bij de hand; de motor kan perfect achtergelaten worden in de auto en wanneer nodig, is hij te plaatsen in 20 seconden! (ik heb er nog wel even wat meer tijd voor nodig haha).
  2. OpsommingstekenWielen wisselen is niet nodig, de aandrijving koppel ik eenvoudig in de voorgemonteerde beugels. (De afmetingen of opvouwmogelijkheden van de rolstoel veranderen door deze beugels niet.)
  3. OpsommingstekenDe Light Drive past op nagenoeg alle handbewogen rolstoelen met 24” of 22” wielen. Dus ook wanneer er een nieuwe rolstoel verstrekt wordt, kan de Light Drive weer gemonteerd worden.
  4. OpsommingstekenIn de vrijloop stand kan ik handbewogen rijden (maar dat lukt me niet en heb ik nooit gekund ivm spasmen in mijn rechterarm).
  5. OpsommingstekenDe Light Drive ontlast de schouders en armen en voorkomt overbelasting.
  6. OpsommingstekenHet blijft altijd mogelijk te kiezen voor handbewogen rijden. (Of voor iemand om mij als een koningin rond te rijden lol).

    Maar goed ik moest om 11.00 uur op Blixembosch zijn en daar had ik een afspraak met Nienke
    mijn ergo-therapeut en met Erik Tobe van Medical Sunrise. 

    Lopend ging ik achter mijn eigen rolstoel, tja je moet toch wat als je er zelf niet mee vooruit komt 
    naar binnen en ze stonden al op mij te wachten. Op naar de paskamer. Het was een best wel grote 
    rolstoel en ik zelf heb een kleine sportieve dus dat was wel even een verschil. Maar daar even 
    doorheen kijkend werd mij uitgelegd hoe de constructie werkt. En toen mocht ik het uitproberen. 
    Eigenlijk was het een 'eitje' en mijn slapeloze nacht of dit wel ging lukken had dus niet gehoeven. 


    Hier zie je alles op het plaatje, links de accu in het midden de aandrijving en rechts ligt
    hiervoor het anti kiep wiel zodat ik niet omdonder en een halve salto ga maken.


    En zo ziet het eruit als alles gemonteerd aan elkaar vast zit. Natuurlijk monteer je alles aan de stoel 
    en niet zo maar dan heb je wel een beeld erbij.

    En toen werd het tijd voor een testrit. Behendig reed ik het kamertje uit, de vrijheid tegemoet. 
    Natuurlijk is dit voor mij weer een stap. Ondanks dat ik nooit zelfstandig rolstoel heb kunnen rijden 
    en altijd een 'duwer' nodig had is het toch een vorm van inleveren voor mijn gevoel het meer in de 
    stoel zitten is toch wel een feit.

    Ik ben al meer dan een half jaar bezig om dit voor elkaar te krijgen bij de Gemeente maar telkens 
    waren er weer nieuwe vragen. Zo hadden we eerst alles al uitgezocht op het revalidatiecentrum. 
    Toen wilde de gemeente weer een onafhankelijk advies. Dat advies kwam positief voor mij uit de 
    bus maar weer waren er vragen voor de gemeente. Eigenlijk wil de gemeente mij in een vaste 
    elektrische rolstoel hebben maar dat wil de revalidatie arts niet omdat ik daar te passief van word en 
    ze juist wil dat ik nog blijf bewegen. Dus dit is een mooie tussenstap.

    Er wordt vandaag weer een verslag geschreven door Nienke en deze wordt terug gekoppeld naar het 
    advies bureau van de gemeente en dan op hoop van zegen.

    Tot zo ver de Light Drive. Maar aanstaande vrijdag is het zo ver de APK keuring van mijn auto. 
    Het blijft spannend komt hij er door of niet. Voor mij zou het wat lucht geven omdat ik de bus nog 
    niet voor elkaar heb. En ik wil de winter ook nog graag door. 

    Dus ik blijf hoop houden want ik kan mijn ouwe 'frikandelleke' nog niet echt missen we hebben 
    zoveel lief en leed doorgebracht samen. Hele uitdagingen ben ik aangegaan met mijn auto. Alleen 
    naar mijn broer in Zwitserland gereden, hij heeft me in die 19 jaar nog nooit in de steek gelaten. Ik 
    hoop nu ook nog niet.

    Nou geen idee wie mijn blog leest maar soms is van je afschrijven ook wel fijn.

    Lieve groetjes, Mirjam










zaterdag 18 oktober 2014

Dank je wel Stichting Intermobiel!!

Daar ben ik weer. De tijd gaat zo snel, de zon schijnt en ik loop overal achter aan te rennen zover dat mogelijk is :). Deze week een stukje over Intermobiel, zij hebben een donatie gedaan voor waar een wiel is, is een weg.


Maar wie en wat is Stichting Intermobiel???
Stichting Intermobiel is een non profit instelling die zich inzet voor jongeren tussen de achttien en vijfendertig jaar die door een lichamelijke ziekte en/of handicap geheel of deels huisgebonden zijn. De doelgroep is dus ziekte overstijgend. De mobiliteitsbeperking is de gemeenschappelijke factor. De stichting is opgericht in maart 2003. Het bestuur van de stichting bestaat nu uit zes personen waar van vier jongeren die tot de doelgroep behoren. Het is dus echt een initiatief dat vanuit de doelgroep zelf is opgericht.

Wat doet Stichting Intermobiel?
Stichting Intermobiel heeft een website ontwikkeld als virtuele ontmoetingsplaats en kennisplatform voor en door jongeren met aanzienlijke mobiliteitsbeperkingen. De website is het middel waarmee bezoekers geïnformeerd worden en waar bezoekers met andere jongeren in contact kunnen komen.

De stichting zet zich in voor:

  1. Bevorderen lotgenoten contact het tot stand brengen en bevorderen van contacten voor jongeren die de deur niet uitkunnen om zo het isolement te verminderen. Lotgenotencontact kan onder andere via de spraak chat. Spraakchatten houdt in dat je via de telefoon met maximaal 24 personen praten. Dit is vooral handig voor jongeren die weinig tot geen handfunctie hebben.
  2. Kennisuitwisseling tot stand brengen door bijvoorbeeld een fotohoek met aanpassingen op de website. De doelgroep zijn ervaringsdeskundigen. Ze weten veel over aanpassingen, voorzieningen en instanties. Deze kennis wil de stichting positief inzetten, zodat niet iedereen hetzelfde wiel hoeft uit te vinden. We willen de kennisuitwisseling tussen lotgenoten bevorderen, maar ook buiten de website om tussen de stichting en andere gehandicaptenorganisaties, bedrijven en instellingen. Zo werkt de stichting bijvoorbeeld samen met de MEE Gelderse Poort en Revalidatietechniek Het Dorp.
  3. Belangenbehartiging voor de doelgroep. Deze groep jongeren krijgt weinig tot geen aandacht van andere gehandicaptenorganisaties voor de grote beperkingen en problemen waar ze mee te kampen hebben. Deze groep jongeren wordt vergeten, omdat ze vaak eenvoudigweg niet gezien worden. Stichting Intermobiel zet zich voor deze jongeren in. Tevens willen we de problemen van de doelgroep inventariseren en meedenken in oplossingen, zodat je ook met bed of lange lig rolstoel uit kunt gaan naar een schouwburg, restaurant of bioscoop of op vakantie kunt met bed. We willen de site een positieve insteek geven en ook laten zien wat er nog wél kan in plaats van gefixeerd te zijn om wat allemaal niet kan als je bedlegerig of minder mobiel bent. We kijken dus naar de mogelijkheden. We willen laten zien dat bedlegerig of minder mobiel zijn niet hoeft te betekenen dat je dan 'veroordeeld' bent tot een saai leven achter de geraniums. Dit houdt in dat we dus werken aan een positieve beeldvorming.

Wat heb ik als lezer aan Stichting Intermobiel?
Op de website vind je informatie over hoe te leven met een chronische ziekte of handicap. Je kunt interviews lezen met lotgenoten over bijvoorbeeld aanpassingen, maar ook hoe ze omgaan met bepaalde ziektes en beperkingen. Daarnaast wordt exclusieve informatie aangeboden in een digitale Mobiel Magazine. Het eerste magazine is eind juni uitgekomen. Het magazine komt drie keer per jaar uit. De website is interactief.  Op het forum en het prikbord kan je pittig mee discussiëren of een oproep plaatsen. Ook kun je via de chat op de website die op de dinsdag en donderdagavond bemand is door iemand van de stichting je vragen stellen. Als lezer kan je de stichting altijd mailen met vragen over bepaalde voorzieningen of instanties. We proberen eerst zelf de vraag te beantwoorden. Als we er niet uitkomen, sturen  we je door naar de instantie die je wel kan helpen. Ook zoekt de stichting naar oplossingen als iemand bijvoorbeeld naar een concert wil met bed of naar een bioscoop wil met een lange ligrolstoel. We zetten ons in voor een toegankelijker Internet en toegankelijkere gebouwen, zodat je ook met bed of ligrolstoel kunt uitgaan en/of op vakantie kunt. 

Hoe bereik ik Stichting Intermobiel?
Stichting Intermobiel bereik je door www.intermobiel.com te bezoeken of te mailen naar info@intermobiel.com Ook kan je bellen naar 06-43 055 738

Mij hebben ze gevraagd om als dtp' er mee te denken over de layout van hun blad. Samen met mijn vriendin Cristel gaan wij hierover eens nadenken hoe we de magazine van Intermobiel nog functioneler kunnen krijgen zodat de vrijwilligers hier zelf aan kunnen werken.

Ze hebben ook een oproep geplaatst voor mijn actie op hun Facebook pagina dus super lieve mensen ik hoop dat er natuurlijk nog wat respons op komt.

iedereen een heel fijn weekend. En geniet lekker van de zon!!

Liefs, Mirjam


dinsdag 7 oktober 2014

Nog vier weken te gaan

Goedemorgen,

Even niet kunnen posten door verschillende dingen. Gesprek met de revalidatiearts dat ik eens wat minder bordjes in de lucht moest houden.... mmm lastig want er lijkt telkens wel een bordje bij te komen grrrr.

Dan de knie brace die ik heb gekregen en om heb gedaan. Nou ik voel me net Forrest Gump, alleen breekt hij bij mij niet door midden en kan ik niet ineens de hele wereld rondrennen. Wel kan ik de hele weer wereld aan. :)

Na de laatste operatie was ik erg aan het kwakkelen. Het leek wel of mijn lijf protesteerde en zei: Hoooooo stop het is even genoeg geweest. Ik moest een stapje terug doen, lastig als dat niet echt in je systeem zit hoor. Maar goed ik heb hopelijk het licht weer gezien en mij krijgen ze er niet onder! 

Ook weer een mooie donatie gehad van mijn oudste vriendinnetje die ik in mijn leven heb. Coby en ik hebben elkaar leren kennen op de camping in Friesland, ik was toen 12 en zij 13 jaar. Helaas zien we elkaar niet zo vaak als we wellicht zouden willen, maar we weten van elkaar dat het goed zit!

Marcel heeft mijn oproep via zijn linkedin verspreid en daar is een reactie op gekomen. Nu maar op hoop van zegen en gaat er een donatie naar mij toe, dat zou mooi zijn. So fingers crossed!!

Offertes opgevraagd bij drie dealers die in aangepaste auto's doen waarvan er eentje eigenlijk al een beetje liet doorschemeren dat er nog niet genoeg was. De andere twee gaven mij wat meer hoop.

Ik ga ook maar eens naar Toyota Nederland mailen want deze ouwe trouwe fan die vol trots rondrijd in de oudste aangepaste frikandel (zoals ik mijn karretje altijd liefdevol noem) van Nederland en nog steeds op de weg ligt. Daar mag het merk Toyota toch ook best trots op zijn en eigenlijk is dat toch een win win situatie hè?


Nou geniet van jullie week en maak van elke dag een feestdag!

Lieve groetjes, Mirjam