vrijdag 6 oktober 2017

Vandaag is het Wereld Cerebrale Parese dag!

Zoals de meeste van jullie wel weten ben ik geboren met 'vermoedelijk' een zuurstof tekort. Hier heb ik Cerebrale Parese aan overgehouden. Cerebrale Parese is een houdings- en/of bewegingsstoornis als gevolg van een hersenbeschadiging tijdens de zwangerschap of de bevalling.
Klachten die horen bij CP zijn spasticiteit, onwillekeurige bewegingen en co√∂rdinatieproblemen. Helaas is CP niet te genezen dus letterlijk met vallen en opstaan, sta ik mijn mannetje in dit leven en de term die ik vaak gebruik is 


Cerebral Palsy 
Slows me down,
But it ain't
Stoppin' me!

Ik kan dan wel een trage slak zijn, ik ben super snel met mijn scootmobiel, rolstoel en bus. Ik ben van het niet opgeven. Ik zeg altijd: opgeven is geen optie! En soms als het toch even tegen zit, ik er even helemaal klaar mee ben met die operaties, ziekenhuis bezoeken, naar de fysio, orthopedische schoenen aan terwijl ik op hakken wil lopen want dat is mijn droom!!! Zijn er mijn vriendinnen die me er weer doorheen slepen. Ik wil ze dan ook bedanken voor alle steun, support, het geloof in mij als ik heel even niet meer in mijzelf geloof. Jullie zijn voor mij ontzettend waardevol, onmisbaar en onbetaalbaar!! Met jullie kan ik lachen, huilen, gekke filmpjes doorsturen, whatsappen, dagjes weg gaan, shoppen, kletsen, creatief bezig zijn en nog veel meer. - Annemieke - Janis - Judith - Cristel - Coby - Sylvia - Saskia - Femke - Ilse - Jolanda - Ester en iedereen die zichzelf nog aangesproken voelt dank dank dank LOVE YOU ALL!

Maar om even ook terug te komen op de Wereld Cerebrale Parese dag. Samen met 17 miljoen andere mensen met Cerebrale Parese vragen we aandacht voor het leven met CP. 

Groen is de kleur van deze dag en natuurlijk draag ik vandaag iets groens. :)




Deze foto heeft Marinka vandaag van mij gemaakt bij Laan 7 
voor het eerst weer na mijn operatie weer een beetje aan de bak en wat oefeningen doen.

Als volwassene met CP ondervind ik de volgende problemen vaak direct aan mijn lijf. In mijn hoofd denk ik vaak dat ik nog 18 ben helaas kan mijn lijf al wel met pensioen. En vooral ik, die overal aan mee wil doen moet mezelf dan regelmatig terugfluiten. Maar er staat achter mijn naam ook wel eens 'eigenwijsje' haha. Ik merk het aan de druk van de maatschappij, wonen, werken, vrije tijd. Er worden best wel wat eisen gesteld aan het deelnemen aan deze vlugge maatschappij waarin we leven. Nou heb ik vroeger wel eens de bijnaam 'vlugge' gekregen van een dierbaar iemand.

Door een verminderde belastbaarheid (bewegen en denkfuncties, zit soms mijn harde schijf in mijn hoofd gewoon te vol), vind ik het soms wel eens lastig om aan al die eisen te voldoen van jan en alleman en zie daar maar eens mee om te gaan. Daardoor kan ik tijdelijk wel eens meer last krijgen van spasticiteit in mijn arm of been. Ik krijg hier gelukkig geen onverwachte spierspanningen van dat ik raar ga doen maar wel dat ze dan continue aanstaan en dat is erg vermoeiend. Je kan het vergelijken met: span je spieren aan en dat soms uren, dagen achter elkaar. Hierdoor worden dan mijn gewrichten zwaarder belast met als gevolg pijn of vermoeidheidsklachten.

Vroeger bleef ik ook altijd maar doorgaan om maar niet anders te hoeven zijn. Mijn doorzettingsvermogen heeft me ver gebracht maar toen kwam op een gegeven moment de man met de hamer die me gigantisch hard terug floot. Daar heb je hem weer die rot fluit. ;)





Wist je dat?

Wist je dat er wereldwijd 17 miljoen mensen cerebrale parese hebben? Dat zijn ongeveer net zoveel mensen als er in Nederland wonen.
1 op de 400 baby’s die in Nederland wordt geboren heeft CP en elke 22 uur wordt er in Nederland een baby geboren met cerebrale parese.
(Bron: Steptember.nl)
En vandaag kreeg ik nog een mailtje van de BOSK. (De Bosk is een belangenvereniging die zich inzet voor mensen met een motorische beperking en hun ouders. Hierbij gaat het altijd om mensen die vanaf hun jeugd-geboorte een beperking hebben).
De Australische organisatie Cerebral Palsy Alliance heeft het initiatief genomen om ieder jaar op Wereld CP Dag de ‘World CP Awards’ uit te reiken. Dit jaar is dit voor het eerst. Maar liefst 114 projecten vanuit de hele wereld zijn ingediend: allemaal mooie initiatieven die het leven van mensen met CP beter maken. 

Dit jaar zijn er zes winnaars en de vereniging BOSK kreeg een eervolle vermelding voor de campagne Dit is CP. Ik heb hier onder andere aan meegewerkt. We hadden diverse filmpjes zelf gemaakt. 

De campagne Dit is CP is door ons ingestuurd en… heeft een ‘Merit award’ gewonnen!

Hier lees je meer over de campagne Dit is CP:

https://worldcpday.org/our-campaign/public-awareness/this-is-cp/

en natuurlijk ook op de site van de campagne zelf:
 http://www.ditiscp.nl

Hier zie je onze filmpjes staan met diverse onderwerpen. Met speciale dank aan mijn nichtje Noa van Moorsel, Robin mijn fysiotherapeut en Ilse mijn collega van Archipel.

Ben benieuwd wat jullie ervan vinden allemaal.

Lieve groetjes en een goed weekend!

Mirjam



BewarenBewaren

Geen opmerkingen: